Det här med att få rätt diagnos.. Att det ska vara så himla svårt!? Jag förstår att det kanske inte är så lätt för allmänläkare att direkt koppla diffusa symptom till en extremt ovanlig sjukdom – men de kan väl i alla fall göra en utredning? För mig tog det fem år (!) att få diagnosen Narkolepsi.
När jag först besökte vårdcentralen i den lilla förort i Stockholm som jag då bodde i, år 2011, så möttes jag av en läkare som faktiskt verkade bry sig om mig. Hon tog blodprover och gissade på att tröttheten berodde på brist på någon vitamin med tanke på att jag är vegetarian. När jag gått där ifrån väntade jag och väntade.. Det kom aldrig något telefonsamtal från läkaren. En vecka senare ringde jag till slut upp vårdcentralen och frågade om de fått mina provsvar, ”Jaha, läkaren du träffade var vikarie och har nu slutat här. Hon glömde visst lämna över det till oss. Men alla prover ser bra ut. Hej då!”. Det var det, tack och hej. Ingen vidare förklaring till min plötsliga trötthet. Det var där och då som mitt förtroende för sjukvården började sjunka.
Vid ett senare besök på samma vårdcentral fick jag träffa en annan läkare som inte alls verkade intresserad av mina svårigheter. Han gissade först på att det kunde vara astma, vilket det såklart visade sig inte vara. Sen kom han plötsligt på det; ”Nu vet jag! Du är deprimerad!”. Chockad tittade jag på läkaren och berättade att jag inte alls mådde psykiskt dåligt. Han ignorerade detta och satte in en akut tid med kuratorn på samma ställe dagen efter. Den kvinnliga kuratorn i 30 års åldern granskade mig snabbt och drog slutsatsen , ”Du har social fobi!”. Förbryllad tittade jag på henne och tänkte att, visst, det har jag väl alltid haft mer eller mindre. Men det har inte plötsligt gjort mig deprimerad och därmed trött. Förbannad över att både läkaren och kuratorn drog slutsatsen att jag var deprimerad, gick jag där ifrån innan mötet var klart.
Med ett flertal läkarbesök och olika hitte på-diagnoser under fem års tid satte jag mig till slut och sökte själv. Jag sökte en hel helg tills jag kunde dra slutsatsen att det måste vara Narkolepsi. Då hade jag även drabbats av Kataplexi (att musklerna slutar fungera vid starka känslor), vilket gjorde det enklare att sätta diagnosen. Vid detta tillfälle hoppade jag över vårdcentralen och kontaktade direkt en specialist inom Narkolepsi på Uppsala Universitets sjukhus. Hon svarade snabbt och höll med om min teori – det måste vara Narkolepsi.
/Nathalie
att verka stark 