Ett liv med biverkningar

Det här med mediciner.. De som inte tar dem regelbundet förstår troligtvis inte vad det innebär mer än att man måste komma ihåg att ta dem. Det är dock mer än så. Många mediciner ger biverkningar – allt ifrån lätt huvudvärk till depression, allergisk reaktion, diabetes och lunginflammation. En sjuk människa kan behöva testa mängder av olika tabletter och lösningar innan hen möjligtvis hittar något som kanske fungerar. Läkare skriver ut recept efter recept i hopp om att hitta rätt, men utan större tanke på vilka följder det kan få för patienten. ”Tusan, hen blev självmordsbenägen av dessa tabletter. Då testar vi en annan sort! Den sägs också orsaka depression, men kanske inte i lika hög grad?”. Ja, ni förstår själva att detta inte är så bra.

Jag själv, när jag precis fått min diagnos, fick utskrivet en medicin som skulle öka vakenheten och koncentrationen på dagtid. Eftersom jag i samma veva skulle flytta till Australien fick jag utskrivet ett halvårs förbrukning samtidigt. En hel resväska packad med tabletter tog jag med mig på flyget – helt ovetande om hur de skulle komma att påverka mig. Jag märkte fort att de mest gjorde mig stirrig och skakig, inte särskilt pigg eller koncentrerad. Men jag trodde på läkaren och att de med tiden kanske skulle fungera. I månader fortsatte jag med medicinen, samtidigt som jag fick helt nya personlighetsdrag. Jag blev aggressiv och skrek på dem jag tyckte om. Empatin (som jag i vanliga fall har mängder av) var som bortblåst och jag kände att konsekvenser inte längre fanns. Depressionen kom smygande och blev alltmer tydlig. Dock anade jag inte alls vad som hände eller att tabletterna var de som styrde mig.

Det var först när jag fått de flesta av biverkningarna på den A4;a långa bi packsedeln och jag dessutom nått botten, som jag insåg att jag kanske borde testa att inte ta dem på ett tag. Det tog inte lång tid innan jag började må bättre och bli gladare igen. Det gick då upp för mig mig att tabletterna som jag hade så många av att de fyllde hela min resväska hade utsatt mig för livsfara. Jag hade fått dem utskrivet utan större eftertanke och utan någon uppföljning på hur det gick. Som 24 åring och nybliven kroniskt sjuk förväntades jag själv kunna avgöra om medicinen var bra eller ej för mig. Sedan dess har jag varit försiktig. Att få hemska biverkningar är aldrig värt den lilla vinsten att vara något piggare eller något mer koncentrerad.

Obs! Wikimedia Commons bild, ej egen. /Nathalie

Hur håller man sig stark?

Hur gör man för att hålla sig stark när man fått en kronisk sjukdom? Livet blir plötsligt inte alls som man förväntat sig och de mål och planer man haft kanske måste tänkas om. Utbildningen man sökt kanske inte längre blir aktuell, resan kan behöva ställas in och jobbet blir för tungt. Det kan kännas som att gå in i en svart vägg och inte veta hur man ska ta sig förbi. För mig blev det som en flygplanskrasch – jag var på väg uppåt mot mitt mål och plötsligt slutade motorn fungera och jag kraschlandade mitt ute på djupa havet. Dessutom glömde jag plötsligt hur man simmar. Panik och förvirring, vad gör jag nu? Jag kippade efter andan och försökte hålla mig över ytan.

Det tar tid att acceptera att livet satts upp och ner. Det går inte på en dag eller två. Jag själv var nära att drunkna några gånger innan jag äntligen tog mig upp till ytan igen. Det viktigaste är att inte vara ensam. Tillåt folk i din närhet att finnas där, lyssna och förstå. Det gjorde inte jag. Jag höll allting för mig själv och då blev det tillslut för mycket. Den stora läxan för mig var att vara öppen och låta familj och vänner vara med på min resa – det är för tungt att bära själv.

Det som dessutom tog mig upp till ytan var att tänka ut nya planer och mål för mig själv. Vad kan jag göra med mitt liv nu? För mig blev det att sätta en egen karriärstege inom service – dit vill jag nå. Jag gick en ny utbildning inom Hospitality Management för att hjälpa mig på traven. Dessutom träffade jag min kärlek som gav mig hopp om familj. Jag skaffade mig en hund som blivit min bästa vän som skänker kärlek varje dag. Jag satte mig på ett tåg och reste runt i Europa och lärde mig på så sätt att lita på mig själv.

Det kan vara svårt att hålla sig stark. Men ge det tid, tillåt dig att tänka om och skaffa nya mål. Prata med folk, oavsett om det är familj, en vän eller psykolog. Håll det inte för dig själv. Du kan bli stark igen.

/Nathalie

Vaccin eller inte

Det här med att spruta in ett okänt virus i kroppen är jag nog inte ensam om att vara skeptisk till. I alla fall om man gjorde det år 2009 för att politiker och media halvt tvingade en till det och man därefter fått leva med en kronisk sjukdom som vänt livet upp och ner. Jag minns att jag läste rubriker i tidningen i stil med ”Tar du inte vaccinet riskerar du att döda din granne”. Minns ni hetsen? Sverige förde en kampanj för att få så många som möjligt att ta sprutan för att motverka spridningen av svininfluensan. Sjuksköterskor kom ut till skolorna och eleverna stod på rad och fick vaccinet en efter en. Kampanjen var en succé – Sverige vaccinerade flest invånare i hela världen. Hurra!

Det är omtvistat hur mycket vaccinet bidrog till att motverka dödsfall i svininfluensan så jag kommer inte ens gå in på siffror. Hur som helst var det ju bra att det räddade några liv, självklart! Jag kanske tatuera in på kroppen ”Jag offrade mig för din skull”. För jag tog den för min grannes skull. För att mamma sa att jag måste. För att regeringen som jag litade på sa att det är nödvändigt. För att media hetsade. – Jag har aldrig ångrat något så mycket i hela mitt liv. Vissa menar att jag får skylla mig själv som faktiskt tog sprutan då det alltid finns en risk. Men jag påstår att man inte kan beskylla en tonåring för att ha fått en hemsk biverkning av ett vaccin som tagits fram för att stoppa en världspandemi – eller?

Hata mig för att jag är skeptisk inför nästa vaccin. Kalla mig osolidarisk. Säg att jag mördar min granne. Men jag vågar inte igen. Jag litar inte längre på vare sig Sveriges styre eller media. Då väntar jag hellre tills det hela utvärderats och biverkningar finns tryckt svart på vitt. Jag har redan gjort mitt.

/Nathalie

Det här med sjukvården..

Det här med att få rätt diagnos.. Att det ska vara så himla svårt!? Jag förstår att det kanske inte är så lätt för allmänläkare att direkt koppla diffusa symptom till en extremt ovanlig sjukdom – men de kan väl i alla fall göra en utredning? För mig tog det fem år (!) att få diagnosen Narkolepsi.

När jag först besökte vårdcentralen i den lilla förort i Stockholm som jag då bodde i, år 2011, så möttes jag av en läkare som faktiskt verkade bry sig om mig. Hon tog blodprover och gissade på att tröttheten berodde på brist på någon vitamin med tanke på att jag är vegetarian. När jag gått där ifrån väntade jag och väntade.. Det kom aldrig något telefonsamtal från läkaren. En vecka senare ringde jag till slut upp vårdcentralen och frågade om de fått mina provsvar, ”Jaha, läkaren du träffade var vikarie och har nu slutat här. Hon glömde visst lämna över det till oss. Men alla prover ser bra ut. Hej då!”. Det var det, tack och hej. Ingen vidare förklaring till min plötsliga trötthet. Det var där och då som mitt förtroende för sjukvården började sjunka.

Vid ett senare besök på samma vårdcentral fick jag träffa en annan läkare som inte alls verkade intresserad av mina svårigheter. Han gissade först på att det kunde vara astma, vilket det såklart visade sig inte vara. Sen kom han plötsligt på det; ”Nu vet jag! Du är deprimerad!”. Chockad tittade jag på läkaren och berättade att jag inte alls mådde psykiskt dåligt. Han ignorerade detta och satte in en akut tid med kuratorn på samma ställe dagen efter. Den kvinnliga kuratorn i 30 års åldern granskade mig snabbt och drog slutsatsen , ”Du har social fobi!”. Förbryllad tittade jag på henne och tänkte att, visst, det har jag väl alltid haft mer eller mindre. Men det har inte plötsligt gjort mig deprimerad och därmed trött. Förbannad över att både läkaren och kuratorn drog slutsatsen att jag var deprimerad, gick jag där ifrån innan mötet var klart.

Med ett flertal läkarbesök och olika hitte på-diagnoser under fem års tid satte jag mig till slut och sökte själv. Jag sökte en hel helg tills jag kunde dra slutsatsen att det måste vara Narkolepsi. Då hade jag även drabbats av Kataplexi (att musklerna slutar fungera vid starka känslor), vilket gjorde det enklare att sätta diagnosen. Vid detta tillfälle hoppade jag över vårdcentralen och kontaktade direkt en specialist inom Narkolepsi på Uppsala Universitets sjukhus. Hon svarade snabbt och höll med om min teori – det måste vara Narkolepsi.

/Nathalie

Att (inte) kunna vara spontan

En gång i tiden var jag spontan. En vän kunde fråga om vi skulle ta ett glas vin på stan efter jobbet och jag tyckte att det var en strålande idé. Många kvällar var jag uppe till sent fastän jag hade saker att uträtta dagen därpå. Jag kunde tillaga vilken mat som helst utan att tänka på om jag skulle bli sömnig efteråt. – Idag är vardagen inte lika enkel. Att orka träffa en vän på stan efter jobbet är bara att glömma. Istället får det bokas in till de dagar jag är ledig. Att städa och göra andra ”vardagssysslor” får också vänta till helgen. Något måste jag dock äta, men det får inte vara för tungt eller mycket kolhydrater för då sover jag minst en timme efteråt. Arbetar jag tidigt dagen efter så räknar jag noggrant de timmar jag behöver sova och lägger mig ofta redan vid halv 9 på kvällen. Planera planera in i minsta detalj för att inte sabba vardagen.

Även de som känner mig och min sjukdom blir ibland förvånade när jag säger att jag inte orkar planera in två event på samma dag. Med event kan jag mena att exempelvis åka och storhandla och sedan gå på kalas. Vadå orkar inte? kan de säga. Nej, jag orkar inte. Kanske inte enbart på grund av sömnighet, utan för att det krävs så mycket energi och inre styrka från mig. Egentligen vet jag inte om det är brist på motivation eller om jag bör skylla på depression. Min läkare påstår att vi med Narkolepsi både saknar motivation och till hög grad lider av depression. Det kommer med sjukdomen.

Konstigt nog är det de lediga dagarna som är som värst. Motivationen och orken sipprar iväg och jag vill egentligen bara sova. Kanske är ändå vardagen lättare för att jag har ett mål – jag vill prestera och göra karriär. Det är roligt att gå till jobbet. Jag vill bli något. Jag vill vara normal.

Detta är ännu en sömnig söndag.. Som tur är har jag världens finaste hundar som alltid behöver ut. Idag blir det till att hålla sig i skuggan.

/Nathalie

Att fylla 30

Nu är jag nyss 30 år fyllda och befinner mig inte alls där jag hade förväntat mig att vara. När jag gick i skolan sa alltid lärarna att jag kunde bli vad jag ville i framtiden – läkare, forskare eller varför inte journalist? Jag har alltid varit den ambitiösa tjejen med högsta betyg i det mesta och som verkligen velat bli något stort. Jag ville göra någon förändring i världen. Det var även därför jag påbörjade en kandidatexamen i Statsvetenskap på Uppsala Universitet – med målet att jobba för någon hjälporganisation.

Men det blev inte riktigt som jag tänkt mig. Redan när jag påbörjade mina studier hade jag börjat bli ovanligt trött. Jag klarade exempelvis inte längre av att köra bil pga. risken att somna bakom ratten och riskera att skada både mig själv och andra. Efter föreläsningarna inne på Ekonomikum mindes jag bara föreläsarnas första ord ”Välkomna till dagens föreläsning!” och sen var det svart.. I mitt anteckningsblock var det bara en massa kladd då kroppen envist försökt göra noteringar fastän hjärnan lagt av. Jag studerade alla vakna timmar om dygnet, 10 minuters läsning och sedan 30 minuters power nap. Så fortsatte mina dagar..

När jag till slut fick min diagnos, Narkolepsi, år 2014 (samtidigt som jag var i Australien som utbytesstudent) så slog det mig. Jag kommer aldrig i detta liv kunna arbeta som statsvetare. Jag kan inte ha ett jobb där jag söker information och sitter framför en dator för det är vid sådana tillfällen jag somnar. Jag behövde istället göra något praktiskt för att hålla mig vaken om dagarna.

Med denna insikt sökte jag febrilt efter ett framtidsyrke som skulle passa mig och min sjukdom. Jag landade i att jag skulle satsa på serviceyrket (som jag hade erfarenhet av och faktiskt tyckte om). Kanske kunde jag klättra i branschen och bli något där? Men fastän det är roligt att arbeta med service så betalar lönen knappt för min vardag och det stora CSN lån jag tagit på mig. Här står jag som 30 åring och tjänar lika lite som en 19 åring direkt från gymnasiet. Att arbeta heltid skulle dessutom innebära att jag uppoffrar det som kallas liv. Ni vet; vänner, familj, träning och vardagssysslor med mera. För om jag arbetar heltid tar jag ut hela batteriet på det och sedan ligger jag minus och måste laddas om på nytt.

Att fylla 30 är speciellt och tufft för många. Jag kan bara hålla modet uppe och kämpa för att nå dit jag vill idag – få någon slags karriär och känna att studierna i alla fall gav mig något.

/Keep it up! Nathalie

Var ärlig från start

Hur skapar man då förståelse bland människor om sjukdomen inte syns? Behöver man skapa förståelse? För min del så har jag lärt mig att strunta i vad okända människor tycker och tänker om mig när jag exempelvis sitter och slumrar till om och om igen på spårvagnen mitt på ljusa dagen. Dom har ju faktiskt inte ett skit med mig att göra. Däremot är det viktigt att min familj, nära vänner, partner och arbetsgivare känner till min sjukdom och förstår vad den innebär. Sen behöver man kanske inte droppa nyheten på första dejten då det kan vara en stor mood killer… Men när man känner sig bekväm med den man dejtar och känner att personen verkligen tycker om en för den man är, finns det ingen anledning till att inte berätta. Finner personen i fråga det då för stort att hantera eller svårt att förstå, är hen troligtvis inte rätt för dig. Samma sak gäller arbetsgivare – var rak på sak redan under intervjun; ”Jag har det här och det påverkar mig så här. Dock klarar jag lika bra av det där” osv. Det gjorde jag under min senaste arbetsintervju och, trots detta, var det jag som blev erbjuden tjänsten. Det är viktigt att komma ihåg att arbetsgivare inte får särbehandla en på grund av en sjukdom, så länge den inte påverkar prestationen i arbetet. Detta finns tydligt reglerat i lag.

Sen är det viktigt att komma ihåg att även nära och kära kommer ha svårt att förstå en helt – de har ju aldrig upplevt det själva! Du kan ju själv exempelvis föreställa dig hur det känns att bryta en arm, men om du aldrig faktiskt varit med om det så är det svårt att helt förstå sig på känslan.

Så var inte rädd för att prata med dem du bryr dig om – och skit i vad resten tänker!

Min pojkvän och sambo som stöttar mig i vått och tort.

/Nathalie

En liten introduktion..

Jag är egentligen som vem som helst – förutom det faktum att jag är grym på att dra på mig sjukdomar och annan skit. Folk i min närhet brukar skaka på huvudet när de tittar på mig och säga ”hur kan du ha sån otur!?”. Ja, varför? Den frågan har jag ställt mig alltför många gånger och skulle kunna spendera resten av mitt liv åt att försöka klura ut. Så vi kanske ska släppa det och bara säga att vissa har mer otur än andra…

Den största oturen jag dragit på mig hittills i detta liv är helt klart Narkolepsi efter Pandemrix vaccinet mot svininfluensan år 2009. Jag har förstått att det är svårt för folk att förstå vad det egentligen innebär för mig och att det faktiskt är en stor j*vla käpp i hjulet. Utåt sätt syns det kanske inte så mycket eller inte alls, vilket gör det ännu svårare att få folks förståelse. Ibland är det som om vissa tänker att jag bara är lat och överdriver och kanske borde kämpa lite mer i livet. Om du nu vill komma nånstans i livet, varför sitter du då bara där? Kan folk undra. De har ingen aning om att hormonet orexin som saknas i min kropp är det som bland annat motiverar en till att göra saker. Det är även det hormonet som reglerar sömn och vakenhet. Medan normala människor sover om natten och är vakna om dagen, är det lite tvärtom för mig. Sysslor som att läsa, sitta vid datorn eller vara på föreläsning är som att ge mig en stark sömntablett. När dessutom små vardagssysslor som att gå till tandläkaren blir ett enormt projekt för att jag helt enkelt inte har vare sig ork eller motivation.. Då kan ni tänka er hur viktigare sysslor i livet blir för mig.

Jag är inte här för att klaga (bara), utan för att få folk att förstå hur det är att leva med en osynlig kronisk sjukdom. Jag vill även att folk som upplever liknande liv ska kunna finna tröst i att inte vara ensamma. Dessutom vill jag visa att fastän livet är ett brinnande helvete ibland, går det att vara stark.

/Nathalie